規約



団体名:日本アラジール症候群の会  
 
英語表記は Japan Alagille Syndrome Association
 
設立日:2007年10月1日
 
代表 :吉田 麻里
 
所在地:代表の住所とする
 
TEL:090-9693-9600
 
メール:alagille@alagille.info
 
携帯メール:alagille@softbank.ne.jp
 
ホームページ:http://www.alagille.info/
 
 
[活動目的」
 
同じ悩みや経験をもつ患者やそのご家族、支援くださる方々と交流を深め、知識や情報を共有し合い、お互いの不安や悩みを軽減しあう場をつくる事を目的とします。
 
本会を通じ、アラジール症候群という病気を多くの方に知っていただき、病気の早期発見・治療法の確立・福祉制度の確立・情報の共有・コミュニケーション、ネットワークの確立ができるよう働きかけます。
 
 
[会員]
 
本会の会員は、本会の目的に賛同し、入会した個人・法人又は団体とする。
 
 
[団体の役員]
 
代表:1名  本会の代表として会の運営を総括する。
 
副代表:若干名  代表を補佐し、会の運営を円滑に行う働きをする。
 
 
[その他]
 
この規約に定めるものの他、本会の運営に必要な事項は、会員相互の理解と話し合いによって定める。
 
 
付則
この規約は、2007年10月1日から実施する。
 


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