団体名：日本アラジール症候群の会　　   英語表記は　Japan　Alagille　Sｙndrome　Association   設立日：2007年10月1日   代表　：吉田　麻里   所在地：代表の住所とする   TEL：090-9693-9600   メール：alagille@alagille.info   携帯メール：alagille@softbank.ne.jp   ホームページ：http://www.alagille.info/     [活動目的」   同じ悩みや経験をもつ患者やそのご家族、支援くださる方々と交流を深め、知識や情報を共有し合い、お互いの不安や悩みを軽減しあう場をつくる事を目的とします。   本会を通じ、アラジール症候群という病気を多くの方に知っていただき、病気の早期発見・治療法の確立・福祉制度の確立・情報の共有・コミュニケーション、ネットワークの確立ができるよう働きかけます。     [会員]   本会の会員は、本会の目的に賛同し、入会した個人・法人又は団体とする。     [団体の役員]   代表：１名　　本会の代表として会の運営を総括する。   副代表：若干名　　代表を補佐し、会の運営を円滑に行う働きをする。     [その他]   この規約に定めるものの他、本会の運営に必要な事項は、会員相互の理解と話し合いによって定める。     付則 この規約は、2007年10月1日から実施する。